Des toilettes s’exposent et racontent des histoires du 21 au 28 septembre dans la Galerie de la Reine
Briser les tabous de ces maladies invisibles que sont les Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et apporter de l’espoir à plus de 30.0001 Belges qui en souffrent, tels sont les objectifs des acteurs de l’exposition Toilet Tales, les associations de patients asbl Crohn-RCUH et CCV-vzw, avec la collaboration d’AbbVie.
- Toilet Tales : c’est une exposition étonnante de toilettes transformées en œuvre d’art pour briser les tabous de maladies invisibles et méconnues, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) qui touchent plus de 30.0001 Belges.
- Ces maladies restent méconnues du public malgré leur prévalence élevée et des symptômes invalidants parmi lesquels douleurs abdominales sévères, nombreuses diarrhées impérieuses, perte d’appétit et amaigrissement. Sans parler de l’aspect fatigue mentale et dépression1. Une situation difficile à vivre au quotidien qui vient bouleverser vie professionnelle, scolaire et personnelle, d'autant plus que ces maladies ne se guérissent pas. Mais aujourd’hui les médecins peuvent parvenir à atténuer ce tableau de symptômes invalidants et augmenter la qualité de vie des patients. Avec à la clé une réduction du risque d’hospitalisation et chirurgie.2
- Le concept de Toilet Tales : de jeunes artistes belges se sont inspirés de témoignages de patients atteints de MICI pour créer des œuvres originales qui traduisent les histoires et les espoirs de ces patients. Des codes QR sur le lieu de l’exposition mènent directement au podcast regroupant les témoignages.
Bruxelles, le 21 septembre 2023 - Parfois occupées, insolites ou encore horriblement sales, les toilettes sont pourtant une absolue et urgente nécessité pour les plus de 30.0001 Belges atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Des maladies invisibles et méconnues qui pèsent lourdement sur leur vie personnelle, scolaire et professionnelle avec à la clé une marginalisation et un tabou difficiles à vivre1.
Pour la première fois, grâce à 8 jeunes artistes belges renommés - Anthea Missy, Amandine Lesay, Kitsune Jolene, Patrick Croes, Pink Painter, Samuel, Toska et VHML - et avec la mobilisation des deux associations de patients, asbl Crohn-RCUH et CCV-vzw, en collaboration avec AbbVie, des patients brisent le tabou depuis la toute petite pièce et témoignent de leur histoire.
Des maladies ordinairement discrètes et néanmoins omniprésentes
L’acronyme MICI, pour maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, ne dit pas grand-chose. Pourtant elles ont de quoi faire couler beaucoup d’encre. Deux pathologies sont représentées qui touchent plus de 30.0001 Belges: la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elles se caractérisent par l’inflammation d’une partie du tube digestif. La principale différence entre les deux maladies réside dans la localisation de l’inflammation : la maladie de Crohn peut toucher une ou plusieurs parties du tube digestif, depuis la bouche jusqu’à l’anus (intestin grêle, côlon, rectum, anus) ; la rectocolite hémorragique atteint le rectum et parfois de façon continue tout ou partie du côlon (gros intestin)1, précise le Professeur Reenaers, spécialiste en gastroentérologie et hépatologie au CHU de Liège. "Ces maladies, dont on ne guérit pas, peuvent évoluer par période de poussée et de rémission, voire même rester active de façon chronique. Elles se traduisent par des diarrhées, fréquentes et très urgentes (voire même par de l’incontinence), des douleurs abdominales, et des symptômes plus larges tels une fatigue intense ou des douleurs articulaires3» ajoute-t-elle.
Au-delà de la douleur, ces maladies pèsent lourdement sur le quotidien des patients. “ Vie sociale, scolaire, professionnelle et amoureuse, la maladie perturbe le quotidien des malades à tous les niveaux et leur intimité. Un constat souvent difficile à accepter, en particulier pour les jeunes. Sans compter qu’on parle très peu de ces maladies et du coup, les patients se sentent seuls et parfois s’isolent d’eux-mêmes. Ce sont des maladies qui vous détruisent de l’intérieur, en silence”, explique Katleen Franc, Présidente de l’asbl Crohn rcuh.
Des nouvelles avancées et de l’espoir pour les patients
La recherche a néanmoins fait des bonds de géants ces dernières années. “En tant que spécialistes, nous sommes très enthousiastes : de nombreux nouveaux traitements sont disponibles sur le marché. On veut vraiment que le patient puisse revenir à une vie normale”, explique le Dr Bossuyt, spécialiste en gastroentérologie et MICI à l’hôpital Imelda à Bonheiden. Il est en effet aujourd’hui possible de réduire l’inflammation de l’intestin, ce qui peut impacter favorablement la qualité de vie et prévenir certaines complications. “L’objectif actuel du corps médical, outre l’atténuation des symptômes, est la cicatrisation de la muqueuse. Il est en effet démontré que lorsque l’intestin est cicatrisé, la qualité de vie du patient augmente, et le risque de rechutes diminue, ce qui entraine aussi une réduction du risque d’hospitalisation et chirurgie (résection intestinale).” 4,5,6 précise le Dr Bossuyt.
Briser les tabous et rompre le silence
Pour cette exposition Toilet Tailes, les artistes se sont plongés dans les témoignages des patients, leur parcours douloureux mais aussi leur résilience et leurs espoirs. Sur base de ces écoutes, la sensibilité de chacun des artistes s’est exprimée sur ces supports inattendus habituellement réservés à l’intimité. Les Toilettes artistiques se mettent à témoigner de ces rencontres, avec l’envie de briser les tabous, rompre le silence et créer de nouveaux dialogues. Des toilettes à observer attentivement dès ce 21 septembre et jusqu’au 28 septembre dans la Galerie de la Reine.
Tous les visiteurs pourront eux-mêmes se laisser guider par les témoignages de Belges atteints de MICI en scannant les codes QR de l’exposition qui mèneront directement aux podcasts qui ont inspiré les artistes.
Accès libre et gratuit
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Inspirations des artistes.pdf
PDF 4.7 MB
Laure Miquel-Jean
Maxence Paternotte
Amélie Scheepers
Références :
- Burisch J, Jess T, Martinato M, Lakatos PL; ECCO -EpiCom. The burden of inflammatory bowel disease in Europe. J Crohns Colitis. 2013;7(4):322-337. doi:10.1016/j.crohns.2013.01.010
- Lenti MV, Cococcia S, Ghorayeb J, Di Sabatino A, Selinger CP. Stigmatisation and resilience in inflammatory bowel disease. Intern Emerg Med. 2020;15(2):211-223. doi:10.1007/s11739-019-02268-0[1].[1]
- Keefer L, Kane SV. Considering the Bidirectional Pathways Between Depression and IBD: Recommendations for Comprehensive IBD Care. Gastroenterol Hepatol (NY). 2017 Mar; 13(3): 164-169
- Crohn’s & Colitis Foundation of America. The Facts about Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis. Crohn’s & Colitis Foundation. Published June 2023. Accessed September 12, 2023. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2023-06/IBD%20Overview%202023%20FINAL.pdf
- Van Assche G, et al. Burden of disease and patient-reported outcomes in patients with moderate to severe ulcerative colitis in the last 12 months - Multicenter European cohort study. Dig Liver Dis Off J Ital Sc Gastroenterol Ital Assoc Study Liver. 2016;48(6):592-600. doi:10.1016/j.dld.2016.01.011.
- Dave M and Loftus EV. Mucosal Healing in Inflammatory Bowel Disease –A True Paradigm of Success? Gastroenterol Hepatol (N Y). 2012 Jan; 8(1): 29–38.
